Фитнeс и диeты / Здoрoвьe
Кaк живут люди с ВИЧ: 3 рeaльныx истoрии

1 дeкaбря вeсь мир oтмeчaeт Дeнь бoрьбы сo   СПИДoм. Glamour рeшил нe oстaвaться в стoрoнe. Мы публикуeм истoрии людeй, живущиx с ВИЧ, и   рaсскaзывaeм, пoчeму этa тeмa кaсaeтся каждого.

01 Декабря

Вы можете вообще не думать про ВИЧ. Или   считать, что ВИЧ-инфекция   — удел людей, ведущих самый возмутительный образ жизни. Что это не имеет к вам никакого отношения, потому что этого в   вашей жизни не может быть никогда. Но вот незадача: по данным ООН, в России крупнейшая эпидемия ВИЧ в   мире. Еще раз: крупнейшая в   мире. В нашей стране полтора миллиона людей живет с   ВИЧ-инфекцией. Приблизительно каждый сотый. И   это число растет на 10   % каждый год. Да,   особо уязвимые группы существуют —   это люди, употребляющие инъекционные наркотики, и   ЛГБТ-сообщество, —   но   эпидемия давно вышла за их границы. Журналист и руководитель фонда «СПИД.ЦЕНТР» Антон Красовский уверен: причина в   том, что в России никогда системно не работали с наркопотребителями. «Если бы мы следовали рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и создали программу заместительной терапии, которая помогает человеку взять жизнь под контроль, таких цифр не было бы —   примеры многих стран это   подтверждают», — говорит Антон.  

В последние годы в России появилась еще одна уязвимая­ группа —   женщины. «Дело в   том, что в нашем глубоко патриархальном обществе женщина находится под абсолютной властью мужчины, —   объясняет Красовский. —   Как он хочет, так она и сделает. Хочет мужчина заниматься сексом без презерватива —   она будет. Откажется —   мужчина заставит».  

По мнению Антона, общественные организации сегодня оказались меж двух огней. «Это   такое заболевание, когда обществу все время надо расска­зывать, что ВИЧ — это не очень страшно, а государству —   что это ужасно страшно. Чтобы государство вкладывало деньги в   лечение, а общество не мучило людей, которые живут с   ВИЧ».  

Мы расскажем, что ВИЧ —   это   не очень страшно. Что если вовремя пройти тестирование и   начать принимать лекарства, с ним можно жить —   ­долго и   счастливо. Что ­сегодня и последняя стадия ВИЧ-инфек­ции —   СПИД —   не   приговор. «Даже если появляются СПИД-ассоциированные заболевания, это не значит, что надо опустить   руки, —   говорит Елена ­Орлова-Морозова, инфекционист Московского областного центра по борьбе со СПИДом. —   Я   знаю много пациентов, которые могут сказать: «У меня когда-то был   СПИД». Сегодня у   этих ­людей все хорошо».  

Мария Годлевская, 30 лет, заместитель директора по   связям с пациентским сообществом НП «Е.В.А.» (правозащитной организации, помогающей женщинам с ВИЧ), Санкт-Петербург.  

В шестнадцать лет Маша готовилась лечь в больницу на   обследование из-за проблем с   сердцем. В числе прочих анализов был тест на ВИЧ —   его результат оказался положительным. Уже тринадцать лет в   ее жизни нет ни алкоголя, ни наркотиков, но тогда Мария была наркопотребителем.  

«Со   мной в кабинете была мама, и   я помню, что больше испугалась за   нее, чем за себя: видела, как она буквально сползла по стене. Я   считаю, меня спас возраст: в   шестнадцать лет еще не осознаешь рисков и последствий. У   меня не было ни страха, ни   паники. Через час мы были в   центре профилактики и   борьбы со СПИДом, где с нами очень хорошо поговорили. Эпидемиолог объяснила, что в   моей жизни практически ничего не изменилось, кроме того, что мне нужно пользоваться презервативами и хотя бы раз в полгода появляться у врача. С   мамой она тоже поговорила, дала ей   брошюры, сказала: «Дочь для вас безопасна, паники нет, не нужны ни отдельные тарелки, ни расчески. Можете продолжать работать (мама педагог, тогда работала в   детском саду)», —   рассказывает Мария. Она никогда не делала тайны из своего ВИЧ-статуса.  

«Не   могу сказать, что орала­ об   этом на   каждом углу, но мужчинам, с которыми я встречалась, сообщала об   этом на этапе знакомства, чтобы потом никому не   было больно, страшно и   обидно». Машин тогда еще будущий муж не стал исключением. «Он знал, что такое ВИЧ, знал, что я безопасна, ­если пользоваться презервативами, что я не умру послезавтра, поэтому отреагировал спокойно. Сказал: «Ну   а   у   меня рост 210, у   всех свои особенности».  

Сыну   Годлевской сейчас четыре ­года, он здоров. Трагических историй, связанных с ВИЧ, у самой Марии нет: ее не пытались выгнать с   работы, ей не отказывали в   медицинской помощи. «Я   никогда не   стыдилась своего ВИЧ-статуса. На мой взгляд, проблема многих людей в том, что они сами не чувствуют себя достойными нормального отношения», —   объясняет она. Годлевская не раз помогала тем, чьи права нарушались.  

«Люди, еще не столкнувшиеся с дискриминацией, сообщают о своей ВИЧ-инфекции, например, вызывая скорую. И   им отказывают, говорят «мы к вам не   поедем», а это незаконно. Мы   занимаемся просвещением, рассказываем о том, как вести себя в таких ситуациях. ­Чаще всего люди не знают своих прав, не знают, как их отстоять, и страдают. Хотя все зависит   от   них».  

Павел Лобков, 49 лет, журналист, ведущий теле­канала «Дождь», Москва.  

У Павла обнаружили ВИЧ в   2003 году, но до недавнего времени об этом знали только самые близкие. В прошлом декабре Лобков раскрыл свой ВИЧ-статус в эфире телеканала «Дождь», во время интервью с руководителем Федерального центра по профилактике и   борьбе со СПИДом Вадимом Покровским.  

«Я не мог задавать вопросы и при этом делать вид, что не имею отношения к   теме. Нужно было либо не ходить на программу, либо пойти и рассказать о себе. Я выбрал второй вариант», —   объясняет Павел. С тех пор он получает огромное количество сообщений от людей с ВИЧ. «Честно говоря, я думал, что мне измажут дерьмом дверь или напишут на ней что-то вроде «здесь живет спидозник». Была всего пара неприятных эпизодов, но   в остальном —   тысячи сочувственных ответов. Очень многие писали «теперь я пойду сдам анализ».  

Публичное признание —   личное дело каждого, уверен Лобков. «Раскрыть свой статус надо прежде всего перед собой, пройти тестирование и   вовремя начать принимать лекарства», —   говорит он. О своем решении Павел не жалеет. «Уверен, что сделал это не зря, потому что всплыли проблемы, о которых я, живя в тепличных условиях, не знал. Это и нехватка препаратов, и отношение к   ВИЧ-положительным, которые зачастую не получают медицинскую помощь из-за того, что врачи отказываются делать операции, и то, что людей без московской прописки посылают лечиться по месту постоянной регистрации.  

Сейчас мы работаем над тем, чтобы привести все это в божеский вид. У   нас закон о ВИЧ был принят в   1995 году, когда люди пачками умирали. Сегодня терапия делает жизнь человека с ВИЧ неотличимой от жизни здорового. Законодательство должно следовать ходу прогресса».  

В мае 2016 года на «Дожде» стартовал марафон «Не бойся», в рамках которого люди с ВИЧ рассказывали свои истории. «Цель кампании —   показать, что об этом можно говорить спокойно, без надрыва и пистолета у виска, —   объясняет Павел. —   Ведь многие думают: «Я сдам анализ, узнаю, что я   ВИЧ-плюс, и превращусь в героя Тома Хэнкса из фильма «Филадельфия». Не превратишься. И люди тебе говорят с   экрана: не бойся».  

Светлана Изамбаева, 35 лет, руководитель благотворительного фонда «НБФ Светланы ­Изамбаевой», психолог, Казань.  

Светлана всю жизнь занималась спортом: легкая атлетика, танцы, самбо, дзюдо. В семна­дцать лет она переехала из родного села Шемурша в Чебоксары, учиться на экономиста. А в двадцать два года решила заняться очищением организма и   сдала все анализы, в том числе на ВИЧ.  

«Я была абсолютно уверена, что здорова, —   вспоминает она. —   Но когда пришла в   центр борьбы со СПИДом за результатами, мне объявили, что у меня ВИЧ-инфекция. Позже я стала думать —   откуда? У   меня был человек, в которого я была влюблена. Мы встречались какое-то время, потом он исчез». Врачи сказали Свете, что ей осталось жить восемь лет. «В висках стучало, в   ушах шум. Люди в белых халатах кричали: «С кем кололась?» А   я   наркотики в глаза не видела». Светлана ушла в слезах, не   понимая, что делать дальше. «Я всю ночь рыдала, думала, что надо встречаться с людьми, чтобы попрощаться. Единственное, что меня вывело из этого состояния, —   мысль, что можно же прожить счастливо эти восемь лет».  

Она купила книгу о   СПИДе и,   чтобы найти ответы на возникшие вопросы, снова пошла в центр борьбы со СПИДом —   и попала на прием к хорошему врачу, пожилой женщине. «Она дала мне журналы «Шаги» о людях, живущих с ВИЧ. Я   читала их с такой жадностью! Подчеркивала незнакомые слова, приходила к ней на следующий день и   задавала вопросы». Стараниями того же врача Светлана попала на московский форум людей, живущих с ВИЧ. «Там я   поняла,­ что жизнь продолжается, что надо собирать людей в   моем городе, оказывать взаимопомощь».  

Теперь все свободное время она проводила с пациентами центра —   ходила по   коридорам, высматривала тех, кто плачет или растерян, подходила и говорила: «Привет, меня зовут Света, я живу с   ВИЧ, давай общаться». В   какой-то момент Света дала интервью газете. «Они изменили имя и закрыли лицо, но   меня все равно узнали в моей деревне, а   туда я ездила работать парикмахером». Поначалу Света старалась убедить односельчан, что девушка из газеты —   не   она. Но потом начала рассказывать о себе. Большую часть клиентов она потеряла, но были и те, кто ее поддержал. Позже Света приняла участие в конкурсе «Мисс Позитив» для женщин, живущих с   ВИЧ, —   и   выиграла его. На   ­награждении познакомилась с будущим мужем.  

«Мы переехали в Казань, в 2007-м   у   нас родилась здоровая дочка. А   в   2009-м, когда я   была беременна вторым ребенком, умерла мама. Два моих несовершеннолетних брата, младший с ДЦП, попали в сиротские учреждения. Я   начала оформлять опеку над   старшим, 9-летним Сашей, но мне отказали: по закону человек с   ВИЧ не   может стать опекуном. И   я   начала судиться». ­Тяжба продолжалась целый год, было восемь судебных процессов. В   марте 2010   года Светлана выиграла суд и забрала брата домой. А   спустя два года уговорила мужа дать разрешение на   опеку и младшего, Андрея, —   его, памятуя прошлую эпопею, Свете отдали без всяких судов.  

Что нужно знать о ВИЧ  

Вирус иммунодефицита человека передается через кровь (например, при совместном использовании шприца или бритвенных принадлежностей. При   ненадлежащей стерилизации инструментов есть риск заражения во   время бьюти-процедур и   в   тату-салонах) и   при   незащищенном сексуальном контакте   — вагинальном, анальном (самый высокий риск) и   оральном (риск очень небольшой, но он есть).  

Презерватив защищает от ВИЧ, но   только при правильном хранении и   использовании.  

ВИЧ не передается через объятия и   поцелуи. Он также не передается воздушно-капельным и бытовым путем. Это   значит, что ВИЧ-инфекцию невозможно получить через посуду, белье, ­полотенца и т. п.  

Лекарства от ВИЧ-инфекции пока нет,   но существует антиретровирусная терапия — препараты, которые подавляют размножение вируса в крови и   снижают вирусную нагрузку (количество   копий вируса в   1   мл   крови) до   неопределяемых значений. При регулярном приеме лекарств риск передачи вируса стремится к   нулю. Лечение   ВИЧ   оплачивается ­государством.  

Если женщина начала принимать антиретровирусную терапию во время беременности, вероятность передачи ВИЧ от матери ребенку составляет всего 2–3   %. Если женщина уже принимает лекарства к моменту зачатия, риск стремится к нулю.  

Если у вас есть основания считать, что вы могли получить ВИЧ, например, при незащищенном сексе, срочно обратитесь в центр СПИДа: врач назначит вам постконтактную профилактику. ­Если   начать принимать препараты в   течение 72   часов после рискованного контакта, инфицирования, скорее ­всего, не произойдет.  

Как развивается ВИЧ-инфекция

Рассказывает к. м. н. Елена Орлова-Морозова.  

Первая стадия: с момента инфицирования до появления антител в крови. Это «период окна», когда определить ВИЧ при помощи обычного теста невозможно. Длится от месяца до трех, иногда до полугода, редко —   до года.  

Вторая стадия: острая ВИЧ-инфекция, длится от полугода до года. Вирус активно размножается, вирусная нагрузка достигает миллионов. Затем в организме вырабатывается ВИЧ-специфический иммунитет, и нагрузка уменьшается, останавливаясь на точке баланса. Симптомы — сыпь, увеличенные лимфоузлы, температура выше 38 °С, которая не снимается стандартными препаратами, иногда тонзиллит (клинически выглядит как острая ангина)   — могут держаться от   нескольких дней до месяца, но   у многих не   ­появляются вовсе.  

Третья стадия: латентная, длится 5–10 лет. Иммунитет частично контролирует размножение вируса, но количество клеток иммунитета постепенно уменьшается; симптомов чаще всего нет. ­Иногда   сопровождается слегка увеличенными лимфоузлами.  

Четвертая — стадия вторичных заболеваний. Из-за нарастания иммунодефицита начинают присоединяться инфекционные и/или онкологические заболевания. В зависимости от их тяжести выделяют стадии А, Б и В. Стадия   4В —   это СПИД. В понятие СПИД входит 28 заболеваний, которые не   свойственны человеку с сохраненным иммунитетом, но характерны при выраженном иммунодефиците: пневмоцистная пневмония, туберкулез, саркома   ­Капоши и   т.   д.

Певица, актриса и телеведущая Вера Брежнева стала региональным послом доброй воли ЮНЭЙДС в ноябре 2014   года. «Я общалась со многими­ женщинами, живущими с ВИЧ. Это красивые и сильные люди, которые столкнулись с серьезными испытаниями, в том числе с дискриминацией в медицинских учреждениях и даже в   собственных семьях. Об этом необходимо говорить, поэтому я и присоединилась к ЮНЭЙДС,   — объясняет Вера свое решение. — Сейчас наша главная цель   — сделать так, чтобы люди не боялись регулярно проходить тест на ВИЧ».  

По   мнению Брежневой, женщины находятся в более уязвимом положении: «Они часто зависят от мужчины и   финансово, и эмоционально. В   большинстве случаев, когда девушка рассказывает, что у нее ВИЧ, муж требует развода. Мужчины, даже если принесли эту проблему в дом, отказываются брать ответственность. С   другой стороны, именно женщины находят в себе силы прийти в центр по борьбе со   СПИДом и   начать бороться. Я   хочу их поддержать. Хочу, чтобы они чувствовали: у них есть я, а за мной — еще сотни и   ­тысячи   людей».